O dia 21 de março é uma data importante: é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Será que você tem algum amigo com Síndrome de Down? Já parou para pensar no que é isso?
A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães ou pais, como muitos pensam. E nem é uma doença. Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). Só para você ter uma idéia, de cada 700 bebês que nascem, UM tem Síndrome de Down. Por isso, qualquer mulher, independente da raça ou classe social pode ter um bebê Down. Até hoje, a ciência ainda não descobriu os motivos que provocam essa alteração genética, portanto não há como evitar.
O indivíduo com Síndrome de Down e a inclusão familiar
Por Fernanda Travassos-Rodriguez
Fala-se muito a respeito da inclusão escolar e social do indivíduo com Síndrome de Down, contudo se esquece de que quem apresenta e inclui a criança desde o nascimento na sociedade é a própria família. Alguns pais de bebês, vítimas de um (pré) conceito internalizado, muitas vezes, enraizado e tácito, retraem-se do contato social aparentemente por temor ao preconceito alheio. No entanto, não se dão conta de que através dos olhos de outros possam ver o reflexo de seus próprios afetos temidos e guardados, que freqüentemente despertam-lhes sentimentos de vergonha e culpa.
Cada um de nós constrói ao longo da vida suas crenças, valores, conceitos e mesmo preconceitos. Este processo é uma construção em via de mão dupla com o meio em que vivemos. Escrevemos a nossa história dentro de uma época, de uma família e de uma sociedade. Sem este contexto, não poderíamos atribuir valor a nada nas nossas vidas. São os nossos paradigmas. Entretanto, pensando em práticas sociais, podemos dizer que o mundo de alguma maneira nos forma, mas também podemos dizer que formamos o mundo, pois são as nossas idéias, produto da nossa história com o nosso meio, que “realimentam” os paradigmas da nossa cultura. Sendo assim, o preconceito social não existe como uma “entidade própria”, ele é constantemente reproduzido pela maioria de nós no cotidiano.
Muitos pais de crianças com Síndrome de Down, passaram grande parte da vida sem terem contato com nenhuma criança, adolescente ou adulto nestas condições. Formaram (pré) conceitos sobre a síndrome e seus portadores, assim como todos nós formamos (pré) conceitos sobre uma infinidade de temas que genuinamente desconhecemos. No momento que alguém se torna pai, mãe ou mesmo irmão de um bebê com Síndrome de Down seus preconceitos não desaparecem de imediato e isto pode causar muita dor e como já citamos há uma mistura de culpa e vergonha dos próprios sentimentos e da condição filho ou irmão.
Como a palavra preconceito na sua etimologia assinala, trata-se de uma idéia construída a priori, de forma precoce e que não inclui uma vivência ou conhecimento acerca do objeto alvo de julgamento. Concluímos, portanto, que a única maneira de transformar o preconceito pessoal e/ou social, visto que eles estão intimamente relacionados, é através da informação e da proximidade com o tema. Vemos que muitas pessoas são capazes de transformar os seus preconceitos acerca dos portadores de diversos tipos de deficiência ao longo de um intenso aprendizado de vida com os próprios filhos, mas, às vezes, por uma série de fatores, outros pais não têm esta possibilidade e mantém o preconceito “engavetado”, mascarado sob uma série de atitudes que acabam por reforçar a exclusão social do próprio filho. São pessoas sofridas e que não conseguiram transformar as suas crenças. Precisam de ajuda, mas, muitas vezes nem sabem.
A presença do indivíduo com Síndrome de Down na escola regular, na mídia e na sociedade de forma mais ampla denota uma mudança produzida pela nossa subcultura, já que acreditamos que tais elaborações são recíprocas. Não se trata de um movimento independente do nosso contexto, senão não seria significativo. Assistimos hoje um momento que pode se tornar histórico, um ponto de bifurcação que pode gerar uma mudança do conceito que se tinha sobre a pessoa com Síndrome de Down dentro do imaginário social.
Isto não muda a sociedade em si, isto muda as idéias das pessoas que contróem socialmente valores, normas, padrões, conceitos e preconceitos.
Contudo, podemos dizer que a inclusão começa em casa, seja em relação aos pais que têm filhos com Síndrome de Down, seja com pais que têm filhos sem nenum tipo de síndrome e que permitem que seus filhos conheçam, se aproximem e convivam com as diferenças.
